Unikt dansk register fylder 70 år: Har givet ny viden om sclerose i generationer

Den 15. april markerer Det Danske Scleroseregister sit 70-års jubilæum.

Registret blev oprettet i 1956 og er i dag både et af verdens ældste scleroseregistre og det mest komplette populationsbaserede register på området. Det har gennem årtier givet forskere en enestående mulighed for at følge sygdommen sclerose over tid og har fået stor betydning for både forskning og behandling.

Data helt tilbage til 1921

Selvom registret formelt blev etableret i 1956, rummer det oplysninger om danskere, der fik stillet diagnosen helt tilbage i 1921.

Ifølge professor i neurologi Finn Sellebjerg fra Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet gør det registret til et af de mest komplette datasæt i verden. Registeret har udviklet sig fra først og fremmest at skulle kortlægge, hvor mange danskere der levede med sclerose, til i dag også at beskrive konsekvenserne af sygdommen og pege på effektive behandlinger.

Har ændret behandling i Danmark

Forskningen fra registret har gennem årene fået konkret betydning for patienter.

Ifølge pressemeddelelsen har de registerbaserede studier blandt andet bidraget til ændringer i behandlingsstrategien i Danmark, så flere patienter i dag får tilbudt højeffektiv behandling tidligere i sygdomsforløbet. Registerets forskning har alene i det seneste årti ført til flere hundrede videnskabelige publikationer i internationale tidsskrifter.

Dansk styrkeposition i forskning

Det Danske Scleroseregister ledes i dag af Melinda Magyari, som er professor og speciallæge i neurologi ved Rigshospitalet i Glostrup. Hun har stået i spidsen for registret siden 2014. Registeret har 11 ansatte og samarbejder med en række danske forskningsinstitutioner, herunder Statens Serum Institut, Statens Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, Syddansk Universitet og VIVE. Det indgår også i flere internationale samarbejder.

Bygger på dansk registertradition

Pressemeddelelsen peger også på, at Danmark har en særlig tradition for registerforskning, fordi oplysninger om blandt andet sundhed, uddannelse, arbejdsmarked og medicin kan kobles via CPR-nummeret. Det giver forskerne mulighed for at sammenholde data fra scleroseregisteret med andre landsdækkende registre og dermed få et mere detaljeret billede af sygdommens udvikling og konsekvenser.

En vigtig milepæl

Jubilæet markerer dermed ikke kun en rund fødselsdag for et dansk register, men også en vigtig milepæl i dansk sundhedsforskning.

Gennem 70 år har registret været med til at udvide forståelsen af sclerose, forbedre behandlingen og skabe ny viden, som også bliver brugt internationalt.